Mãe registra BO para garantir oxigênio para bebê com doença rara .

Mãe registra BO para garantir oxigênio para bebê com doença rara
Autarquia Municipal de Saúde de Apucarana garantiu que não vai faltar oxigênio nem medicamentos para criança com Síndrome de Edwards
A pequena Mariana Vitória, de apenas um ano e um mês, foi diagnosticada com uma condição rara chamada Síndrome de Edwards, doença causada por uma anormalidade genética que provoca atrasos graves no desenvolvimento devido a um cromossomo 18 extra. Desde seu nascimento, a bebê é um exemplo de luta e superação e vive com a família no Residencial Interlagos, em Apucarana (PR)
Mariana precisa de cuidados paliativos, o que envolve um tratamento bastante delicado. Ela depende de oxigênio hospitalar para continuar viva. Nesta sexta (24), a mãe Luciene Aparecida Rocha Barbosa, 41 anos, registrou um boletim de ocorrência denunciando falhas no fornecimento de oxigênio pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
“Ela tem um tratamento paliativo em casa, pois essa síndrome é uma síndrome contra a vida, então, eu não sei quanto tempo vou tê-la viva. A empresa que me fornecia oxigênio informou que não vai fornecer mais, por questão contratual e que uma nova empresa deveria assumir a recarga dos cilindros”, conta.
Com o cilindro acabando e na incerteza de quando seria feita a recarga, a mãe chegou a reduzir a quantia de oxigênio disponibilizada para Mariana.
“Ela usa dois litros, eu passei para um litro e fiquei monitorando ela para ver se a saturação dela não caía”, detalha.
Os cilindros de oxigênio deveriam ter sido abastecidos na quarta-feira, o que não aconteceu, e também não aconteceu no dia seguinte. O serviço só aconteceu após a mãe avisar a empresa que pretendia comprar o oxigênio por conta. Em seguida, por orientação de sua advogada, ela procurou a Polícia Civil para registrar uma ocorrência.
“Depois dessa ligação para a empresa, a empresa entrou em contato com a Autarquia de Saúde, e eles mandaram um cilindro para a minha casa”, conta.
Ela procurou a polícia, pois, segundo a advogada da família, Fabiana Gonçalves, Luciene já passou por muitas batalhas para garantir os direitos básicos da bebê. Eles buscaram judicializar o caso para evitar mais desgastes.
“É uma luta contínua e que hoje, ao registrar esse boletim de ocorrência, buscamos uma iniciativa judicial que a família da Mariana precisa tomar para que ele eles cessem essa via sacra do leite, a via sacra do oxigênio”, destaca.
Mariana precisa também de passar por fisioterapia por conta de problemas de cardiopatia. Serviço que ainda não foi levado até a bebê e faz com que o uso de oxigênio seja mais intenso.
“A fisioterapia, por exemplo, a Luciene está tentando conseguir desde o ano passado, pois foi prometido que os fisioterapeutas iriam lá e até agora não apareceram”, pontua a advogada.
Fabiana espera que a família não precise acionar a Justiça novamente para solucionar questões que, em tese, já estariam resolvidas.
Fonte: Tnonline